El 21 de marzo ha sido designado como el día Mundial del Síndrome de Down por las Naciones Unidas como un recordatorio para generar mayor conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente y la valía de estas personas.

A nivel mundial se estima que 1 de cada 1.100 recién nacidos tienen esta condición o afección de la salud. Estos pueden presentar un conjunto de rasgos faciales típicos y algunas otras enfermedades de tipo congénito.  Sin embargo, los avances sociales y médicos han conseguido mejorar la calidad de vida de las personas con este síndrome y la de sus familiares.

Este tema me llamó la atención cuando recién empezaba a formarme como asesora de porteo porque una influencer de mi país, madre de un bebé con este síndrome, porteaba muy feliz hasta que un día decidió no hacerlo más o hacerlo muy esporádicamente explicando en sus redes sociales que el porteo no debía ser usado para los bebès down.

Entonces, ¿Es posible practicar porteo en bebés con síndrome de down?

Sobre esta cuestión primero anotaré algunas caracteristicas que rodean a las familias que tienen un bebé con dicho síndrome:

Las características fenotípicas de los bebés down son: cara aplanada, ojos almendrados, cuello corto, orejas pequeñas, lengua grande, manchas blancas diminutas en el iris del ojo, manos y pies pequeños, y entre las que debemos tener más en cuenta en porteo ergonómico y seguro están: pelvis displásica, hipotonía muscular, retardo del crecimiento, hiperlaxitud ligamentosa, estreñimiento, inestabilidad de la articulación atlanto-axoidea.

La hipotonía muscular, como su nombre lo indica es la disminución del tono muscular conocido como “muñecos de trapo”. Los bebés con hipotonía descansan con codos y rodillas extendidos mientras que los bebes con tono normal los flexionan.

Un bebè con hiperlaxitud de las articulaciones tiene un rango de movimientos de las articulaciones mas amplios y que excede el rango normal.

La subluxación atlanto-axoidea de los bebés con SD es debida a la hiperlaxitud ligamentosa congénita e hipotonía muscular asociadas a este síndrome (Macaya, Roig 1989).

Algunos bebes con SD también pueden presentar displasia de cadera, pies planos-valgos laxos, pies equinos varos, entre otros. Esto se debe tener en cuenta para adaptar el porteo tanto por la condición como por el tratamiento.

¿Cómo se entera la familia?

Las familias pueden enterarse durante el embarazo o en el nacimiento.

Durante el embarazo se obtiene la información a través de pruebas de presunción (semana11-14): análisis bioquímico en sangre de la madre y/o estudios ecográficos.

De haber una sospecha, se realizan pruebas de tipo confirmativas o invasivas (semana 14-17) como el estudio citogenético de vellosidades coriónicas o de líquido amniótico (Artigas, N.D.). Cuando nace un bebé con SD se debe procurar el contacto piel con piel y estimular la lactancia. Después se realizarán los exámenes físicos y se tomarán las medidas necesarias.

Cuando se obtiene la información durante el nacimiento se evidencia inicialmente por los signos del fenotipo característico y luego a través de un estudio cromosómico mediante cariotipo. Ante la sospecha, el personal medico SIEMPRE debe buscar fomentar el vinculo y la lactancia para después confirmar e informar a la madre y/o al padre en la sala de recuperación. Se continua la revisión en búsqueda de las malformaciones asociadas al Síndrome de down y se recomendará de ser necesario el apoyo psicológico y grupos de apoyo a la familia.

No existe un tratamiento para el síndrome de down pero si medidas rehabilitadoras y apoyo multidisciplinar para mejorar la calidad de vida del bebé y su familia.

Al regresar a casa, la familia iniciará un proceso de adaptación como cualquier otra familia, enfrentando retos adicionales como: la hipotonía, llanto característico, agudo y entrecortado (Artigas, nd), visitas frecuentes a médicos, estudios, ecografías, radiografías, programas de intervención temprana, programas de ayuda psicológica, entre otros.

Con respecto a la lactancia, es importante iniciarla de manera precoz, contar con asesoramiento profesional porque se encontrarán con retos como: macroglosia, hipotonía de los músculos oro-faciales, succión débil y poco efectiva, tomas mas largas, entre otros.

Ante el nacimiento de un bebè con SD la familia vivencia una serie de retos, sentimientos y emociones que son esperables ante tal acontecimiento. Algunas familias han reaccionado de esta manera:

«En el momento en que me dieron la noticia lo que sentí fue impotencia, miedo, preocupación, a pesar de que el doctor nos dio la noticia de la mejor manera “su hija está en neonatología porque se puso moradita por falta de oxígeno, tiene todas las características de tener síndrome de Down y un hueco en el corazón” en ese momento lo que más me impresionó fue lo del corazón, que gracias a Dios ya se le cerró«

«Cuando J. nació y me dijeron al día siguiente que tenía síndrome de down, lloré mucho porque pensé que yo y mi esposo habíamos sido los culpables, ya después cuando el genetista y los libros me explicaron que era un accidente genético me sentí liberada de la culpa, pero no así de la depresión, de saber que la gente lo iba a ver como bicho raro y los compañeros se iban a burlar de él, y un montón de ridiculeces más, que ahora que recuerdo me dan risa de haber sido tan tonta y exagerada«

Algunas de las reacciones que experimentan las familias ante la noticia de que llegará a sus vidas un bebé down:

Culpa, impotencia, miedo, preocupación, dolor, tristeza, rechazo, incertidumbre, temor, desánimo, angustia, deseos de que el bebé muera, desesperación, desconocimiento, falta de información.

Ante la pregunta de si es posible el porteo con un bebè con síndrome de dow la respuesta es

Sí es posible

Portear a un recién nacido con síndrome de down es posible, es seguro y recomendable.

Se debe tener en cuenta que los bebes con S.D. son únicos y no todos presentan las mismas condiciones de salud o patologías por lo que no hay una única regla de porteo.

Beneficios del porteo al bebé con Síndrome de Down

Según De Narvaez (2008), la estimulación temprana es “toda aquella actividad de contacto o juego con un bebé o un niño que propicie, fortalezca y desarrolle adecuada y oportunamente sus potenciales humanos”

Por lo cual el porteo le proporcionará al bebé con SD contacto constante, mayor oportunidad de juego y fortalecimiento muscular.

Otros beneficios que aporta el porteo:

• Sensación de seguridad y tranquilidad.
• Mayor bienestar de seguridad y tranquilidad.
• Mayo bienestar físico.
• Potencia el apego seguro.
• Mejora la calidad del sueño.
• Los sistemas del cuerpo del bebé funcionan óptimamente.
• Desarrollo optimo del sistema nervioso.
• Mejor adaptación al entorno.
• Disminución del llanto.
• Previene la plagiocefalia postural
• Protege el desarrollo de la espalda y caderas.
• Favorece la lactancia materno.

Lo que brinda el porteo a las madres y padres con bebés S.D.

• Favorece la adaptación al nuevo estilo de vida.
• Favorece las relaciones sociales.
• Aumento del desempeño ma-paterno.
• Aumento de la autonomía de los adultos.
• Menor prevalencia de depresión posparto.
• Favorece la higiene postural del adulto.

Lo que debemos tener en cuenta las asesoras de porteo

• El hito del desarrollo motor.
• Evaluar si hay alguna patología o trastorno de tipo ortopédico para adaptar el porteo.
• Contexto familiar.
• Otras connotaciones que se tienen en cuenta para todas las familias como uso del portabebés, quién porteará, para qué portearán, etc.
• Porteo Seguro en bebés con S.D.
• Colocar al bebé en la posición fisiológica.
• Pelvis basculada en retroversión.
• Portabebés bien tenso.
• Si aún no tiene sostén cefálico, la cabeza debe ir bien sujeta.
• Barbilla separada del esternón.
• Cara visible.

En conclusión:

• El porteo en bebés con SD se podrá llevar a cabo siempre que se tengan en cuenta las recomendaciones de seguridad.
• El porteo podría ser una herramienta complementaria a las terapias ya que ofrece estimulación sensorial e integración y adaptación al entorno.
• El porteo también puede ayudar aprevenir la aparición de displasia de caderas en niños o niñas con SD porque permite una postura muy parecida a la que se toma con el arnés de Pavlik. Aunque sería necesario realizar estudios que lo evalúen, ya que actualmente no existe evidencia científica al respecto.
• Bebés con hiperlaxitud ligamentosa y/o con hipotonía muscular pueden ser porteados con un portabebés que respete su desarrollo psicomotor y que sostenga muy bien y de manera firme la pelvis de tal manera que no se abran mas de lo que deberían.

Para finalizar, adjunto algunas fotos de una familia que me permitió colocar en practica esta investigación hace un par de años:

Bebé que nació prematuro de 33 sdg con 2.200 gr y 45 cms, por parto natural. Por causa de apnea de la prematuridad fue separado de su madre por 10 días, mientras el bebé estuvo en UCI fue alimentado con la leche exrtraida de su madre.

En el momento de la asesoría de porteo, el bebé tenía 10 meses (8,5 meses de edad corregida), estaba pesando 8 kg. con respecto al desarrollo motor ya hacia rolados y practicaba la sedestación asistida, tenia una leve hipotonía y no presentaba hiperlaxitud ligamentosa. Ya había iniciado alimentación complementaria hacia dos meses, estuvo con Lactancia Materna Exclusiva los 6 primeros meses . En el momento de la asesorìa estaba con leche materna, alimentación complementaria y Leche formulada.

¿Cómo se enteraron de la noticia?

•Durante el embarazo.
•Prueba de tamizaje, semana 13.
•Probabilidad alta de bebé con SD.
•Tuvieron 2-3 semanas de duelo.
•Nacimiento: prueba de cariotipo.

Características de la familia

•Mamá es quién porteará al bebé. Hijo único.
•Mamá trabaja, algunos días en oficina otros días en casa.
•La cuidadora es la abuela paterna.
•Desea portear los fines de semana para llevarlo a las actividades de estimulación.
•Espera de un portabebés que le ayude a transportarlo de manera fácil y segura.
•Ella refiere no tener afección de salud que le impida portear a su bebé.

Para la asesoría

Se tuvieron en cuenta las características del niño y del adulto, se explican las opciones de portabebés a utilizar:
•Fular tejido.
•Bandolera.
•Mochila portabebés de tipo evolutivo.
•Mei tai evolutivo.

Como primera opción se le ofreció el uso del fular tejido por su versatilidad, brinda ajuste punto por punto, mayor soporte columna vertebral y caderas, permite realizar un buen asiento. Durante la practica del fular tejido, el bebé no permitió realizar un buen ajuste por los movimiento que realizaba.

Luego se le presentó la bandolera para porteo a la cadera, con estos dos portabebés la mamá no se sintió cómoda. Además ella necesitaba portear los fines de semana para llevarlo a las clases de estimulación temprana y le tocaba caminar un tramo largo, por lo que la bandolera fue descartada.
Después de la practica con el mei tai de tipo evolutivo notamos que las articulaciones de la cadera se abrían un poco mas de lo que normalmente las abría el bebé para su edad, así que fue descartado.

Finalmente la mamá se sintió cómoda con la mochila portabebés de tipo evolutivo:

Mochila ergonómica evolutiva marca Kangutin

Conclusión: no hay un único o mejor portabebés para los bebes con síndrome de down, existen diferentes portabebés que pueden adaptarse al contexto de cada familia.

Referencias revisadas

– PEREZ D., Síndrome de Down. Rev. Act. Clin. Med [online]. 2014, vol.45 [citado 2019-06-29], pp. 2357-2361 . Disponible en: http://www.revistasbolivianas.org.bo/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S2304-37682014000600001&lng=es&nrm=iso. ISSN 2304-3768
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